Radio Białystok | Wiadomości | Wiadomości - Białostockie Stowarzyszenie Pro Salute ma już pięć lat
Siódmego września na całym świecie obchodzony jest Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej. To rzadka choroba genetyczna, prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni.
Białostockie Stowarzyszenie Pro Salute, które zajmuje się chorymi dziećmi, zorganizowało w Podlaskim Instytucie Kultury koncert charytatywny. Była to też okazja, by podsumować pięciolecie istnienia Stowarzyszenia.
Całkiem sporo udało nam się zrobić przez te pięć lat istnienia Stowarzyszenia. Zorganizowaliśmy kilka edycji naszych sztandarowych akcji, takich jak "Łańcuch dobra", "Kwitnące serca", "Festiwal piosenki prozdrowotnej", "Tulipany mocy", ale też wyremontowaliśmy patio Kliniki Rehabilitacji Dziecięcej UMB, które służy wszystkim dzieciom, sale chorych doposażyliśmy w sprzęt. Jednak przede wszystkim przez te pięć lat zapewniliśmy kurację dla dzieci, prowadzoną w Klinice Rehabilitacji Dziecięcej UMB, która nie jest refundowana przez NFZ — mówi prezes Stowarzyszenia Pro Salute prof. Elżbieta Krajewska-Kułak.
Dystrofia mięśniowa dotyka jedno dziecko na 3,5 tysiąca urodzeń, chorują na nią zazwyczaj chłopcy. Organizm chorego nie produkuje dystrofiny - białka, które stabilizuje mięśnie.
Dzięki Stowarzyszeniu rodzice nie muszą płacić za pobyt dziecka w Klinice Rehabilitacji Dziecięcej UMB, a oprócz rehabilitacji, otrzymują lek, który poprawia sprawność mięśni. Widzimy, że te dzieci sprawnie się poruszają, są silniejsze, sprawniejsze. Dzieci, które nie potrafiły się obracać, zaczynają się obracać, a te, które miały problemy z siadaniem, zaczynają siadać. Kuracja tym lekiem kosztuje 3-4 tys. w zależności od masy ciała i musi być podawany kilka razu w roku — mówi kierownik Kliniki Rehabilitacji Dziecięcej UMB prof. Wojciech Kułak.
Pod opieką Stowarzyszenia jest 42 podopiecznych, zarówno z naszego regionu, jak i z całej Polski, a także z Niemiec. Z pomocy Pro Salute korzysta 14-letni białostoczanin Kacper Rapnicki.
Kacper ma 14 lat i chodzi do pierwszej klasy liceum. Mój brat lubi się uczyć, lubi przyswajać nową wiedzę, szukać ciekawostek. Stowarzyszenie Pro Salute zawsze wspiera brata i nas, jako rodzinę, poprzez różne działania, np. organizację takich wydarzeń, na których ci niepełnosprawni mogą się integrować, nie muszą siedzieć w domu, mogą przełamywać bariery, kontaktować się normalnie z ludźmi. Stowarzyszenie pokazuje, że niepełnosprawność nie jest niczym skreślającym człowieka, na żadnym polu — mówi brat Kacpra, Hubert Rapnicki.
Ogólnopolskim symbolem dnia Świadomości Dystrofii Mięśniowej jest kolor czerwony, dlatego w środę wieczorem (7.09) w tym kolorze podświetlone będą Opera i Filharmonia Podlaska oraz Uniwersytet Medyczny w Białymstoku.
| red: wsz, sk
